Vauva romahti vanhempiensa käsivarsille – sitten seurasi uskomaton käänne
Kaksospoikien harvinainen kohtalo puhuttaa.
Englantilaiset vanhemmat Wendy ja Chris Watkins toivottivat maaliskuussa 2012 tervetulleiksi identtiset kaksosensa Rileyn ja Noah’n, jotka syntyivät terveinä.
Dramaattinen kylpyhetki
Huhtikuussa 2017 vanhemmat kylvettivät poikiaan ja he huomasivat Rileyn oireilevan aivohalvauksen tavoin. Hänen puheensa sammalsi ja kasvojen toinen puoli roikkui.
Yhtäkkiä Riley romahti, ja vanhemmat kiidättivät hänet ensiapuun. Vasta syyskuussa 2017 he saivat kuulla, että pojalla oli aivokasvain ja ainutlaatuinen moyamoya-tauti.
Harvinainen sairaus
Moyamoya on epätavallinen, etenevä aivoverenkierron sairaus, joka johtuu aivoverisuonten ahtautumisesta. Duodecimin mukaan se esiintyy molemminpuolisesti mutta myös toispuolisia tapauksia on tavattu. Taudin ilmiasu vaihtelee suuresti, sillä se voi olla täysin oireeton tai aiheuttaa TIA-kohtauksia tai muita vakavia neurologisia oireita, kuten aivoinfarkteja tai aivoverenvuotoja.
Rileylta löydettiin myös hypotalamuksen hamartooma eli harvinainen, hyvänlaatuinen aivokasvain. Myös Noah’lta löytyi sama kasvain, mutta hänellä ei vielä tuolloin havaittu moyamoyaa.
Ensimmäinen leikkaus
Tammikuussa 2018 Rileylle tehtiin ensimmäinen aivoleikkaus. Kirurgi ohjasi verisuonen päänahasta suoraan aivoihin luodakseen uusia verenkiertoreittejä.
Leikkauksen jälkeen Riley oli aluksi hiljainen ja vetäytynyt, mutta piristyi heti, kun Noah tuli vierailulle. Wendy kuvailee hetkeä käännekohdaksi Rileyn toipumisessa.
Perhe sai tukea järjestöstä, joka tarjosi kodinomaisen majoituksen aivan sairaalan vieressä. Tämä mahdollisti sen, ettei kaksosten tarvinnut olla erossa toisistaan.
Tukevat toisiaan
Tammikuussa 2025 Wendy kertoo, että kaikki muuttui, kun Noah alkoi osoittaa samoja oireita kuin Riley. Hänen puheensa puuroutui, ja kirjoittaminen sekä lukeminen vaikeutuivat. Noah vietiin sairaalaan, jossa hän sai alustavan moyamoya-diagnoosin jo saman päivän aikana.
Helmikuussa hänelle tehtiin angiografia verisuonten kunnon tarkistamiseksi. Leikkaukset varattiin huhtikuulle ja toukokuulle samalle kirurgille, joka oli operoinut Rileyn. Koska Noah oli diagnoosin saadessaan vanhempi, hänelle oli henkisesti raskaampaa sopeutua tilanteeseen, mutta Riley on ollut veljelleen suuri tuki.
Elämää sairauden kanssa
Pojat voivat muuten hyvin ja pärjäävät koulussa, mutta heidän on vältettävä esimerkiksi puhallinsoittimia ja kontaktiurheilua. Säännölliset tarkastukset ja kuvantamiset jatkuvat, koska moyamoya voi aktivoitua uudelleen milloin tahansa.
Geenitesteissä ei löytynyt todisteita perinnöllisyydestä, eikä lääkäreillä ole vieläkään vastausta siihen, miksi kaksoset sairastuivat samaan tautiin kahdeksan vuoden välein.
– Meillä on aina pieni huoli siitä, onko kaikki kunnossa, mutta tällä kertaa tunnen oloni paljon luottavaisemmaksi ja toiveikkaammaksi, Wendy sanoo.
Tukiryhmä somessa
Wendy ja Chris ovat perustaneet Facebookiin tukiryhmän auttaakseen muita perheitä ja haluavat levittää tietoa moyamoya-taudista.
Wendyn käly aikoo osallistua ensi vuoden Lontoon maratoniin kerätäkseen varoja järjestölle, joka tarjosi perheelle turvaa ja tukea Rileyn leikkausten aikana.
– Yritämme saada ihmiset puhumaan asiasta ja hakemaan apua. Tukea on olemassa, eikä kaikkea tarvitse kantaa yksin, Wendy sanoo.
