Saralla on parantumaton sairaus: "Ihmiset luulevat, että olen töykeä humalainen"

Englantilainen Sara Baker, 63, on tottunut siihen, että ihmiset tuijottavat häntä. Kun hän hengästyy, niin puhe alkaa sammaltaa ja askeleet horjuvat. Liian usein ohikulkijat luulevat hänen olevan humalassa tai epäkohtelias. Todellisuudessa Sara kamppailee vakavan keuhkosairauden kanssa. Sairaus tekee jokaisesta hengenvedosta työlään.

Elinikäinen taistelu  

Sara on sairastanut astmaa lapsesta asti. Sairaus muuttui vuosien varrella krooniseksi, ja vuonna 2020 hän sai diagnoosin keuhkoahtaumataudista (COPD). Tauti aiheuttaa hengenahdistusta, hengityksen vinkumista ja jatkuvaa yskää. Sen taustalla on keuhkojen pysyvä vaurioituminen.

Viimeisimmässä lääkärintarkastuksessa Saralle kerrottiin, että hänen keuhkokapasiteettinsa on enää 25 prosenttia. Se tekee arjen askareista, kuten kävelystä, siivoamisesta ja puutarhanhoidosta raskaita ja hitaita. Silti hän on päättänyt, ettei anna sairautensa hallita elämäänsä.

Arki vaatii rohkeutta

Sara asuu koiransa Buddyn ja kahden kissansa kanssa. Suuri koira tarvitsee päivittäisiä lenkkejä, ja vaikka ne ovat Saralle fyysisesti raskaita, hän nauttii mahdollisuudesta päästä ulos.

– Yleensä käännyn pois liikenteestä tai ihmisjoukoista ja alan muka säätää hihnaa, vaikka todellisuudessa yritän vain saada henkeni tasautumaan muiden huomaamatta. Buddy on oppinut tunnistamaan tilanteen. Se tietää, milloin pitää hidastaa, pysähtyä ja odottaa, että saan taas hengitykseni kulkemaan, Sara sanoo. 

Ei parannuskeinoa

Keuhkoahtaumatautiin ei ole parannuskeinoa, sillä keuhkoihin syntyneet vauriot ovat pysyviä. Sara hallitsee tilaansa kortisoni-inhalaattoreilla, jotka vähentävät tulehdusta ja helpottavat hengittämistä. Seuraava vaihe on lisähappi, joka auttaa hänen kehoaan saamaan tarvitsemansa hapen.

Sairauden vuoksi Sara vapisee ja hikoilee, kun sydän joutuu pumppaamaan rajallista happea ympäri kehoa. Pahimpina hetkinä hengitysvaikeudet voivat olla pelottavia. 

Taistelu ennakkoluuloja vastaan

Lukemattomat ikävät kokemukset ovat saaneet Saran haluamaan lisätä tietoisuutta keuhkoahtaumataudista ja muista näkymättömistä sairauksista. 

– Minun pitäisi voida astua ulos ovesta ilman, että minua solvataan tai loukataan, mutta se on minun arkeani. Tiedän, että kun lähden ulos, minun on oltava valmis siihen, mitä joku saattaa sanoa tai tehdä, Sara miettii.

Kansainvälisen lääkeyhtiön Chiesi Medicalin tutkimuksen mukaan Sara ei ole kokemuksineen yksin. Kyselyssä, johon osallistui yli tuhat ihmistä, joilla on kroonisia tai harvinaisia sairauksia. 70 prosenttia kertoi kokeneensa tulevansa tuomituksi tai leimatuksi sairautensa vuoksi.

Keuhkoahtaumataudin miltei ainoa syy on tupakointi

Keuhkoahtaumatauti eli COPD (tulee englannin kielen sanoista chronic obstructive pulmonary disease) on keuhkojen pitkäaikainen sairaus, joka liittyy yleensä tupakointiin. Sairaudessa on kolme osatekijää: krooninen (pitkäaikainen) keuhkoputkitulehdus, keuhkoputkien ahtautuminen ja keuhkolaajentuma. Sairaus kehittyy hitaasti vuosien kuluessa.

Sairaus ilmenee keski-ikäisillä tai sitä vanhemmilla ja on yleinen: noin 3–4 sadasta suomalaisesta sairastaa keuhkoahtaumatautia. Tupakoivista arviolta 20–30 % sairastuu keuhkoahtaumatautiin.

Vaikeassakin keuhkoahtaumataudissa ennusteen määrittely on vaikeaa.

Lähde: Duodecim