Nuori nainen piileskeli sairauttaan meikkaamalla – sitten tapahtui yllättävä käänne

Amba Smith, 23, elää harvinaisen sairauden kanssa, joka peittää hänen ihonsa marmorikuvioisilla syntymämerkeillä. 

Meikkaamisesta on tullut hänelle sekä turvapaikka että väline haastaa kauneusihanteita ja juhlistaa näkyviä erilaisuuksia.

Synnynnäisiä sairauksia

Englannista kotoisin oleva Smith syntyi cutis marmorata telangiectatica congenita (CMTC) -sairauden kanssa. Se aiheuttaa marmoria muistuttavan kuvion koko kehoon.  

Lisäksi hänellä on portviiniluomi, pysyvä verisuoniperäinen syntymämerkki, joka peittää osia hänen kasvoistaan ja kaulastaan. Amban syntymämerkki korostuu erityisesti toisen silmän ympärillä. 

Hänellä on myös glaukooma eli silmänpainetauti molemmissa silmissään, mikä voi tulevaisuudessa johtaa näön menetykseen.

– Glaukoomani johtuu Sturge-Weberin oireyhtymään liittyvästä syntymämerkistä. Se peittää luomeni ja vaikuttaa silmänpaineeseen, mikä on vahingoittanut näköhermoa. Tämän seurauksena toinen silmäni on huomattavasti toista suurempi, hän kertoo.

Huolestuttava diagnoosi

Glaukooma todettiin jo 12 viikon iässä. Vanhemmat huomasivat heti vauvan syntymän jälkeen, että oikean silmän pupilli oli paljon vasenta suurempi. Toistuvien lääkärikäyntien jälkeen perhe sai lähetteen silmäklinikalle, jossa diagnoosi varmistui.

– Vanhempani olivat hyvin huolissaan. Yhdellä sukulaisellamme oli glaukooma, ja he olivat nähneet, kuinka vaikeaa hänen elämänsä oli näön kanssa. He eivät kuitenkaan osanneet kuvitella, että glaukooma voisi koskettaa vauvaa.

Ura urkeni

Lapsuudessa erilaisuus teki hänestä kiusaamisen kohteen. Turvaa Amba löysi jo viisivuotiaana, kun hän sai käyttöönsä meikkipaletin. Vuosien varrella meikistä tuli hänelle suoja ja tapa sulautua joukkoon.

– Meikki oli ensin keino piiloutua. Vähitellen se muuttui voimavaraksi, hän kuvailee.

Täysi-ikäisyyden kynnyksellä Amba oivalsi, että meikkaus voi olla enemmän kuin peittämistä – se voi olla taidetta. Hän alkoi kokeilla rohkeita ja luovia illuusiomeikkejä, jotka toivat esiin hänen persoonallisuutensa.

Amba esittelee tuotoksiaan myös Instagramissa.

Taidot eivät ole jääneet alan ammattilaisilta huomaamatta.

Amba pääsi tekemään kampanjoita suurten brändien, kuten Sleek Make Upin ja Collection Cosmeticsin, kanssa.

"Hyväksy tilanne"

Amba on valmistunut yliopistosta TV-  ja elokuva-alan erikoistehosteiden linjalta. Amba erikoistui meikkaamiseen ja seuraavaksi hän aikoo opiskella peruukkien valmistuksen. Haaveena on työ teatterin parissa tai peruukkien tarjoaminen terveyspalvelun potilaille.

– Haluan näyttää, että erilaisuus voi olla kaunista. Meikki on minulle tapa kertoa oma tarinani, Amba sanoo.

Hän haluaa kertoa tarinansa, jotta ihmiset ymmärtäisivät myös  glaukooman monimuotoisuuden. Glaukooma ei ole vain vanhusten sairaus. 

Suomessa lapsilla glaukoomaa esiintyy noin yhdellä lapsella 2 900 lasta kohti.

– Haluan sanoa kaikille, joilla on glaukooma,että tärkeintä on hyväksyä tilanne. Älä anna glaukooman estää sinua unelmoimasta ja rakentamasta tulevaisuuttasi.

Marmorimainen iho

Cutis marmorata telangiectatica congenita (CMTC) aiheuttaa ihon synnynnäisen laikukkuuden ihon verisuonten laajentuessa. 

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n mukaan CMTC käsittää ihon verkkomaisen tai marmorimaisen ulkonäön (cutis marmorata), telangiektaseja eli verisuoniluomia, jotka ovat seurausta verisuonten laajenemisesta, ja flebektasioita eli laskimonlaajentumia. 

Ihoalueisiin voi liittyä ihon surkastumista tai haavaumia. Ihon laikukkuus korostuu etenkin voimakkaiden tunteiden yhteydessä. Ihon tyypillinen ulkonäkö paranee jonkin verran lapsen vanhetessa, etenkin kahden ensimmäisen elinvuoden aikana.