Ihmevauva! Syntyi puolikkaalla sydämellä
"Ihmevauvaksi" kutsutun pienokaisen ei pitänyt edes selvitä synnytyksestä. Pian Tinsley-Rose juhlii kolmatta syntymäpäiväänsä.
Englantilainen Kenny Sisson kertoo, että hänen tyttärensä Tinsley-Rosen harvinainen synnynnäinen sydänvika havaittiin ensimmäisen kerran 20. raskausviikon ultraäänitutkimuksessa. Tutkimuksessa todettiin, että hänellä on sydämen vasemman puolen vajaakehitys (HLHS), mikä tarkoittaa, että sydämen vasen puoli on huomattavasti normaalia pienempi.
Tämä tila estää sydäntä pumppaamasta verta tehokkaasti kehon läpi, mikä rajoittaa lapsen fyysisiä kykyjä.
Kenny ja lapsen äiti Jamie Pearce, molemmat 30-vuotiaita, saivat mahdollisuuden päättää, jatkaisivatko raskautta komplikaatioiden vuoksi. Heille kerrottiin, että olisi ihme, jos lapsi selviäisi hengissä synnytyksestä. Vanhemmat päättivät kuitenkin jatkaa raskautta, varoituksista huolimatta, toivoen saavansa edes yhden päivän tyttärensä kanssa.
Lisää haasteita syntymän jälkeen
Tinsley-Rose syntyi 31. tammikuuta 2022. Synnytyksen jälkeisissä tarkastuksissa havaittiin, että hänellä on myös Turner-oireyhtymä. Tämä on tytöillä esiintyvä geneettinen häiriö, joka voi aiheuttaa kasvu- ja kehitysongelmia.
Turner-oireyhtymää sairastavalla tytöllä on vain yksi normaali X-sukupuolikromosomi kahden sijaan. Lähes kaikki oireyhtymää sairastavat tytöt ovat normaalia lyhyempiä ja heidän munasarjansa eivät kehity kunnolla.
Kun Tinsley-Rose täytti 18 kuukautta, hänelle tehtiin sepelvaltimon pallolaajennus tähystysleikkauksella.
Kolme vuotta syntymästä
Vaikka leikkaukset voivat parantaa elämänlaatua, sydänvikaa ei voida täysin korjata. Tämä tekee elinajanodotteesta epävarman.
– Hänen jalkansa kääntyvät sisäänpäin, joten kävely ei suju kovin hyvin, ja juostessaan hän vain kaatuu pepulleen, Kenny selittää.
Kenny kertoo, että Tinsley-Rose puhuu ja on alkanut oppia potan käyttöä. Vanhemmat ovat tosin huomanneet, että tytön pituuskasvu on tällä hetkellä pysähtynyt.
Toiveikkaina tulevaisuuteen
Tinsley-Roselle tehdään tarkat sydämen ultraäänitutkimukset tammikuun lopulla. Niiden avulla selvitetään, milloin avosydänleikkaus pitää tehdä. Leikkaukseen kuuluu robottiventtiilin asentaminen hänen sydämeensä. Se auttaisi pumppaamaan enemmän happea hänen vereensä
– Jos meille kerrotaan, että hän tarvitsee avosydänleikkauksen kiireellisesti, niin se tehdään Saksassa. Leikkaus tulee maksamaan noin 12 000 euroa, mutta kyseessä on tyttäremme elämä. Jos voimme pidentää hänen elämäänsä yhtään enempää, teemme niin, molemmat vanhemmat sanovat.
Sydämen vasemman puolen oireyhtymä
Hypoplastic Left Heart Syndrome eli HLHS tarkoittaa, että vajaakehittynyt vasen kammio on niin pieni, ettei se pysty pumppaamaan riittävästi verta. Mitraali- ja/tai aorttaläppä voivat puuttua tai toimivat huonosti. Koko systeemiverenkierto, sepelvaltimot mukaan lukien, on avoimen valtimotiehyeen varassa. Hoitamattomana valtimotiehyen sulkeutuessa potilas menehtyy.
Nykyään suurin osa HLHS-potilaista diagnosoidaan jo ennen syntymää. Diagnoosin varmistuminen ennen syntymää luo paremmat valmiudet auttaa lasta heti syntymän jälkeen. Jos sydänvikaa ei ole havaittu ennen syntymää, HLHS diagnosoidaan yleensä ensimmäisten elinpäivien aikana.
Lähde: Sydänliitto