Hakekaa kätilö! -tähti kantaa hengenvaarallista geenivirhettä
Näyttelijä Jenny Agutter yrittää pelastaa perheenjäseniään vakavalta sairaudelta.
Suosikkisarja Hakekaa kätilö! syntyi englantilaisen sairaanhoitajan ja kätilön Jennifer Worthin muistelmien pohjalta.
Videolla näyttelijät avautuvat, mikä asia saa heidät räjähdyspisteeseen.
Vuonna 2011 syöpään menehtynyt Jennifer työskenteli sairaanhoitajana Lontoon köyhälistön kaupunginosassa East Endissä 1950-luvulla.
Hänen kirjoittamansa Hakekaa kätilö (Call the Midwife) -kirja julkaistiin ensi kerran vuonna 2002, mutta bestselleriksi se nousi vasta viisi vuotta myöhemmin uudelleenjulkaisuna.
Muistojaan Jennifer alkoi kirjata ylös jäätyään eläkkeelle. Hän halusi jälkipolvien tietävän vuosikymmenten takaisista elämäntavoista ja ihmisistä. 1950-luvun East End kun oli lontoolaistenkin silmissä suurkaupungin unohdettu nurkkaus, josta kukaan ei vaivautunut kirjoittamaan.
Hakekaa kätilö! -sarjan nunna, sisar Julienne on fiktiivinen hahmo, mutta muistuttaa suuresti tosielämän nunnaa, joka toimi lontoolaisessa seurakunnassa ja työskenteli Jenniferin kanssa.
Juliennen hahmo hurmasi näyttelijä Jenny Agutterin niin, että hän halusi tutustua henkilöön perin pohjaisesti. Ennen kuvauksia hän meni tapaamaan edesmenneen nunnan omaista, jolta hän oppi Juliennen luonteesta ja tavoista. Näitä oppejaan Jenny käyttää näytellessään roolia.
Onni vaihtui suureksi huoleksi
Jenny Agutterilla on perinnöllinen geenivirhe.
Tämä selvisi hänelle vasta aikuisiässä, kun hänen pienellä veljentyttärellään diagnosoitiin kystinen fibroosi, joka on erittäin harvinainen monielinsairaus.
Kystinen fibroosi on väistyvästi periytyvä eli ilmenee vain, jos lapsi on perinyt sairautta aiheuttavan geenin molemmilta vanhemmiltaan.
– Muistan, kuinka veljeni ja hänen vaimonsa olivat innoissaan esikoisensa Rachelin syntymästä. Muutaman kuukauden kuluttua heidän onnensa pirstaloitui, Jenny kirjoittaa verkkosivuillaan.
Vanhemmat joutuivat vierestä seuraamaan useita kuukausia vastasyntyneensä kamppailua elämästä.
Rachel-vauva selvisi, mutta perhe tietää, että nuori nainen elää jo jatkoajalla.
– Aiemmin ihmiset, joilla oli kystinen fibroosi, elivät keskimäärin yhdeksänvuotiaiksi. Nykyään heidän elinajanodotteensa on 30 vuotta. Rachel on nyt 31-vuotias ja on tehnyt kovasti töitä terveytensä eteen, Jenny kertoi kesällä 2010 BBC:n haastattelussa.
Sukuun syntyi uusi potilas
Kystisen fibroosin tutkimus on kehittynyt pitkälle.
Jennyn vanhemmat menettivät kaksi lastaan sairaudelle, mutta tutkimuksen ansiosta Rachel on elänyt huomattavasti pitempään kuin lääkärit vuosia sitten ennustivat.
Nykyään yli 40-vuotiaana hän työskentelee mediassa visuaalisissa tehtävissä.
Jennyn toinen veljentytär, Rachelin sisko Georgie kantaa myös geenivirhettä. Hänen poikansa Albie sairastaa kystistä fibroosia.
Vuonna 2019 Jenny ja Georgie olivat yhdessä puhumassa suvussaan esiintyvästä vakavasta sairaudesta This Morning -ohjelmassa.
Kystiseen fibroosiin on nykyään olemassa lääke, mutta se on Albien perheen saavuttamattomissa. Ison-Britannian julkisella terveydenhuoltojäljestelmällä NHS:llä kun ei ollut monien muiden Euroopan maiden tavoin sopimusta amerikkalaisen lääketehtaan kanssa. Lisäksi lääke on erittäin kallis.
Jennyn suurin huoli on, että Albien keuhkovaurio ehtii edetä pitkälle ennen kuin hän saa lääkityksen.
– Albiellä sairaus diagnosoitiin neljän viikon iässä. Hän voi nyt melko hyvin, mutta saa päivittäin fysioterapiaa ja on entsyymikorvaushoidossa, Georgie sanoi tv-haastattelussa.
Haastatteluun osallistuneen lääkärin mukaan nykytiedon valossa noin puolet potilaista elää 45-vuotiaiksi. Lääke ei edelleenkään paranna sairautta, mutta hidastaa sen etenemistä.
Omista kokemuksista tv-tarina
Jenny ja Rachel tekevät aktiivisesti töitä levittääkseen tietoa harvinaisesta kystisestä fibroosista. Työnsä ohessa näyttelijä on potilasjärjestön suojelija ja hallituksen jäsen.
– Noin 90 prosenttia kystistä fibroosia sairastavista kuolee keuhkosairauteen. On hyvin jännittävää, sillä tutkijat selvittävät keuhkojen rakenteen muuttamista geeniterapian avulla.
– Jos keuhkot pystytään pitämään terveinä, voidaan potilaille taata normaali elämä, näyttelijä toteaa toiveikkaana.
Oman perheen kohtalo on innoittanut Jennyä myös television puolella. Hänen ansiostaan Hakekaa kätilö! -sarjan kolmannella kaudella nähtiin jakso, jossa käsiteltiin kystistä fibroosia.
– Ihmiset edelleen tuntevat huonosti kystisen fibroosin, vaikka se on yksi yleisimmistä periytyvistä sairauksista, Jenny hämmästeli vuonna 2018 ITV:n Lorraine-keskusteluohjelmassa.
Hakekaa kätilö! nähdään TV1:llä sekä Yle Areenassa.
